28. ledna 2025 Aktuality

Dům Panny Marie: Klíčová podpora pro rodiny pečující o děti s těžkou diagnózou

V rozhovoru s paní MUDr. Magdalenou Chvílovou Weberovou se dozvíte o poslání Domu Panny Marie, který se stane místem pomoci rodinám pečujícím o děti s těžkou diagnózou. Zaměřuje se na klíčovou roli dětské paliativní péče v kombinaci s ranou péčí, která rodinám nabízí komplexní podporu v těžkých životních situacích.

Jak podle Vás paliativní péče pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi zvládat náročné životní situace a zachovat co nejlepší kvalitu života?

Když mluvíme o paliativní péči, je důležité si uvědomit, že nejde pouze o péči v závěru života. To je zásadní rozdíl mezi dětskou a dospělou paliativní péčí. Paliativní péče znamená především přístup – praktickou filozofii podpory rodiny, která pečuje o dítě s život zkracujícím onemocněním. Jedná se o aktivní a komplexní léčbu v plném slova smyslu, která zahrnuje péči o somatickou, sociální, psychickou a spirituální dimenzi dítěte i jeho rodiny.

Tato péče by měla být zahájena v okamžiku stanovení diagnózy a pokračovat po celou dobu trvání nemoci. Dětská paliativní péče začíná již ve chvíli, kdy je vyslovena závažná diagnóza, a probíhá paralelně s léčbou, která se snaží alespoň částečně obnovit zdraví dítěte. V rámci paliativní péče je zásadní kvalitní komplexní odborná péče i všeobecně „lidská“ přítomnost u rodiny v takové míře, kterou rodina potřebuje. Jde o dlouhodobé doprovázení rodiny, které vyústí za několik desítek hodin nebo měsíců do terminálního stadia nemoci. V dětském věku rozumíme paliativní péči jako péči časné i péči v závěru života. Dětská paliativní péče je standardizovaná a organizace IMPaCCT doporučuje zavedení těchto standardů ve všech evropských zemích.

Pozdní paliativní péče se zaměřuje na péči v závěru života – obvykle během posledních dnů nebo týdnů. Naopak časná paliativní péče funguje ve spolupráci se sociálními programy dostupnými v dané lokalitě a pomáhá rodinám udržet co nejvíce normální život s touto diagnózou. Zároveň podporuje léčení tam, kde je to ještě možné, a pomáhá přijmout to, co už léčit nelze.

Efektivní paliativní péče vyžaduje tým složený z mnoha profesí. Multidisciplinární přístup začleňuje rodinu dítěte a využívá dalších dostupných zdrojů podpory (sociální projekty, speciální pedagogika, rodičovské organizace). Je zaměřená na všechny aspekty života dítěte a jeho rodiny. Proto je sociální služba, raná péče, nesmírně důležitá. Společně s dětskou časnou paliativní péčí umožňuje rodinám zvládat každodenní život a zároveň zajistit potřebnou podporu a péči.

Pomáháme zvládat handicap a poskytujeme rehabilitaci. Léčíme, co je možné vyléčit, a podporujeme tam, kde to již není možné. To se označuje jako tzv. souběžná péče, která je v dětské paliativní péči běžná, ale v dospělé paliativní péči zatím spíše výjimečná. Tato péče je však naprosto nezastupitelná, protože pomáhá rodičům nejen se se situací postupně vyrovnat, ale také s ní žít – a žít dobře, nebo alespoň v rámci možností důstojně.

Dětská paliativní péče nekončí úmrtím dítěte. Práce s rodinou musí pokračovat i poté, protože na rozdíl od dospělé paliativní péče se většinou týká mladých rodin, které mohou mít další děti, sourozence nebo blízké přátele. Úmrtí nebo vážná nemoc dítěte je totiž traumatizující nejen pro samotnou rodinu, ale i pro širší okolí – přátele, spolužáky či komunitu, ve které dítě žilo. Ideálně by proto paliativní péče neměla podporovat pouze rodinu, ale měla by zasáhnout celé společenství, aby pomohla zvládnout tuto náročnou situaci.

Ráda bych uvedla příklad z minulého týdne, kdy jsem byla na opakovaných paliativních návštěvách v Třebíči, kde působím jako supervizor mentor dětské paliativní péče pro celý kraj. Rodiče se ptali, co se bude dít, až jejich syn zemře – jak se to odrazí na jeho bratrovi, Starali se, jak to bude ve škole, a jak se bratr s touto situací vyrovná. V rámci péče jsem hovořila i se školou a učiteli, aby dokázali dětem vysvětlit, co se spolužákovi stalo, a jak k němu mohou přistupovat, tak, aby mu situaci ještě nezkomplikovali.

Dětská paliativní péče by se tedy neměla zaměřovat pouze na konkrétní rodinu a nemocné dítě, ale měla by zohlednit celý širší rámec komunity, ve které dítě žije nebo žilo.

Ráda bych se zeptala, jaké přínosy očekáváte od propojení paliativní a rané péče v rámci projektu Domu Panny Marie?

My už propojení paliativní a rané péče vlastně léta neformálně praktikujeme. Když jsme v roce 2005 začínali budovat ranou péči, fungovalo to tak, že děti se závažnou diagnózou, které byly propuštěny z havlíčkobrodské nemocnice, si rovnou přebírala do péče raná péče. Ta pak pomáhala rodinám řešit praktické otázky spojené s péčí o dítě s těžkou, život omezující diagnózou, těžkým handicapem nebo i lehčím postižením.

I když tehdy tento typ péče nebyl označován jako paliativní, protože se o ní ještě nemluvilo, ve skutečnosti to byla péče, která rodinám pomáhala zvládat těžkou situaci a pokračovat dál v životě, protože s takovou situací je potřeba se naučit žít.

To propojení rané a paliativní péče tady tedy máme v našem regionu dlouhodobě, a troufnu si říct, že jsme v tom byli v republice jedineční. Už tehdy jsme zařazovali do rané péče rodiny, které se od samého začátku potýkaly s těžkými okolnostmi. Navíc jsme pracovali i preventivně – pokud jsme věděli, že se narodí dítě s těžkým handicapem, začali jsme s rodinou pracovat ještě před narozením, aby věděla, že na to nebudou úplně sami, i když je situace nesmírně náročná. Stejně tak se snažíme podporovat rodiny, kde se po úmrtí dítěte má narodit nové miminko.

Už tehdy (a vlastně stále) jsme v rámci dětského oddělení nemocnice Havlíčkův Brod rodiny zaučovali v základních zdravotnických dovednostech, aby při odchodu z nemocnice zvládaly základní i vysoce odbornou péči o dítě. I když se tomu tehdy ještě neříkalo dětská paliativní péče, šlo vlastně o terénní péči kombinovanou se sociálními službami.

V současné době (tak asi 3-4 roky zpět) jsou v týmu podpory i dětské sestry a porodní asistentka. Tyto sestry jsou vzdělané v paliativní péči a jsou schopné v rámci dalších projektů charity (Domácí zdravotní péče a Mobilní specializovaná paliativní péče) kontrolovat a ošetřit těžce nemocné dítě v rodině.

Podle mého názoru je propojení rané péče a paliativní péče naprosto neoddělitelné – stejně jako pravá a levá ruka patří k člověku. Raná péče, osobní asistence nebo jiná sociální služba jsou nedílnou součástí paliativní péče a jejich propojení je nezbytné. Naštěstí si to dnes už stále více lidí uvědomuje.

Součástí neziskového a státního sektoru proběhla loni obrovská kampaň, do které jsme byli zapojeni i my v rámci Nadace Vlčkových. V roce 2023-2024 proběhla snaha zmapovat zastoupení sociálně zdravotních a podpůrných služeb v rámci dětské paliativní péče. Vznikl web „Rozcestník,“ který slouží k vyhledávání podpůrných služeb. Zaměřuje se na dětskou paliativní péči a propojuje potřebné se službami neziskových organizací, státních i soukromých institucí, jež pečují o děti a rodiny s různými handicapem.

 Raná péče v tomto procesu hraje obrovskou roli, protože disponuje speciálně vyškolenými pedagogy a sociálními pracovníky, což je naprosto klíčové. Propojení zdravotní, sociální i speciálně pedagogické sféry je nezbytné. Tato péče není důležitá jen pro nemocnice, ale je zásadní pro celkovou dlouhodobou podporu rodin. Nemocnici terénní následné služby umožňují plánovat kvalitně péči.  Pokud se dítěti zachrání život, ale má následky, nebo se narodí dítě s problematickou diagnózou nelze jen léčbou říct „A“ a jásat. Toto dítě a rodina potřebují i kroky „B a C“ a dále. Potřebují v praktickém životě podporu. Například teď má nemocnice nový grant zaměřený na perinatální paliativní péči, a v rámci tohoto grantu bude raná péče nezastupitelná. Perinatální paliativní péče v tomto kontextu znamená práci s rodinou, kde se má narodit dítě se závažnou diagnózou.

Chceme dát rodinám prostor, aby při diagnostikování handicapu dítěte v raném stádiu neměly pocit, že jsou nuceny jít pouze jednou cestou, například podstoupit interrupce. Pokud se rodina k umělému ukončení těhotenství rozhodne potřebuje také velkou podporu. Vždyť jim zemřelo dítě, na které se těšili. Tato situace je pro ně velmi složitá. Jejich nenarozené miminko ještě nikdo neviděl (kromě ultrazvuku) a pro okolí vlastně „jako by nebylo“. Běžně se rodičům radí „zapomeňte“. Ale jak mohou zapomenout na dítě, které chtěli milovat. Truchlí, ale jsou se svým zármutkem sami a okolí jim nerozumí. Úkolem perinatální paliativní péče je plán péče při ukončení těhotenství a možnost rozloučení a vzpomínka na toto „mini“ miminko. Nutná je další podpora v zármutku.

Chceme jim dát možnost rozhodnout se, že dítě může zůstat v rodině, a pokud si to rodina přeje, dítě může žít určitý čas v rodinném prostředí. Někdy si rodiče přejí dítě s velmi těžkou diagnózou donosit k termínu porodu – pak někdy i miminko nějaký (i krátký) čas v rodině žije. V tomto ohledu je propojení paliativního přístupu k rodině a raná péče naprosto klíčová.

V rámci informování rodičů o tom, jak to bude probíhat, co vše jim můžeme poskytnout a jakým způsobem je budeme doprovázet, je klíčové začít již před narozením dítěte. V rámci našeho dvouletého projektu, na kterém nyní pracujeme, se intenzivně zaměříme na propojení perinatální a paliativní péče, a úloha rané péče bude muset narůstat. Je nutné, aby měla větší rozsah a možná i více pracovních sil, abychom byli schopni zvládnout doprovázení, poradenství a praktickou sociální podporu, včetně specifických rehabilitačních činností. Toto propojení je pro mě naprosto zásadní, a tak je náš projekt postavený. Musím říct, že jsme už minimálně dvacetkrát diskutovali, jak to efektivně nastavit.

Jaké jsou největší výzvy, kterým čelí rodiny předčasně narozených dětí, a jak jim v těchto situacích pomáháte?

To je velmi důležitá otázka, protože počet předčasně narozených dětí moc neubývá, stále roste. V rámci péče o ně i následné podpory vývojové péče se nemocnice snaží vše provázat již řadu let, tedy více než 20 let, a to pomocí neonatologie. Jak přibývá předčasně narozených dětí, především těch, které se narodily z pásma extrémní nezralosti v nižších týdnech těhotenství, například ve 23., 24. nebo 25. týdnu. Šance na přežití jsou stále větší. Věda a lékařská technika udělala velký pokrok. Když dítě přežije, většinou má relativně dobrou kvalitu života. Ale i tak si často nese následky, protože se narodí ve zcela jiném prostředí, než jaké by mělo být pro jejich přirozený vývoj. To platí především pro těžce nemocné předčasně narozené děti. Tento faktor zásadně ovlivňuje jejich vývoj a může ho narušit. Raná péče, díky svému zásahu už na úplném začátku, pomáhá nejen s rehabilitací, ale i s dalšími aspekty vývoje.

Současná péče, kterou poskytujeme, zahrnuje nejen smyslovou a kontaktní podporu, ale i sociální aspekty, které pomáhají matkám cítit se podporované a ne osamělé. Předčasný porod je pro maminku velké trauma, pocit selhání se mísí se strachem o život a zdraví dítěte. V těchto pocitech spolu s náročnou péčí zůstávají maminky často samy. Tyto maminky mají až v polovině tzv. posttraumatickou stresovou reakci. Když se matka necítí sama, je méně náchylná na deprese a úzkosti,  které mohou být důsledkem předčasného porodu. Praktickou podporou a provázením touto těžkou situací se zlepšuje jejich prožívání a tím se zlepšuje i její schopnost být lepší matkou pro své dítě. Už od začátku jsme se snažili nastavit péči tak, aby pomohla rodičům – matce i otci – pracovat s dítětem, což zvyšuje jejich rodičovské kompetence a sebevědomí. Díky tomu se také lépe vyrovnávají s traumatem, které může vzniknout v souvislosti s předčasným porodem.

Podporovaná matka se lépe vypořádává nejen s emocemi, ale i s rozvojem sociálních dovedností a rehabilitací dítěte. To vše přispívá k vytvoření pozitivního rodinného klimatu. Tento zásah je naprosto zásadní, protože i když péče formálně skončí například sedmým rokem, s těmito dětmi se stále pracuje dál. Důležité je, aby základ péče byl správně nastaven, protože i po skončení rané péče zůstávají děti ovlivněny nezralostí, kterou nesou po celý svůj život.

Jde o práci s křehkým a nezralým dítětem, jehož mozkové funkce se i v pozdějších letech vyvíjejí jinak než u dětí, které byly narozené v termínu. Když dítě projde správnou ranou péčí, zažije pocit důvěry, jistoty a bezpečí, což pomáhá zmírnit následky křehkosti a nepříznivých vlivů, které by ho mohly negativně ovlivnit v budoucnu. Díky tomu, že jsme schopni intervenovat včas, můžeme podpořit i jeho sociální dovednosti, což je pro rozvoj dítěte klíčové.

Vyplývá z toho, že péče o dítě je samozřejmě stěžejní, ale zároveň vidím ohromnou důležitost péče o okolí rodiny. Je zásadní soustředit se nejen na dítě, ale i na rodiče a celkově na rodinu jako celek?

Pokud vznikne centrum pro doprovázení rodin, nazvěme ho jakkoli, s dětmi, které mají nějaké závažné onemocnění nebo jsou zasaženy těžkou nezralostí, nebo se něco stalo při porodu, tedy s nějakými těžkými problémy, tak v tomto projektu chybí důležitý aspekt. Jak jsem měla možnost zjistit při rozhovorech s učiteli, chybí jim často informace o těchto dětech, než je převezmou do vzdělávacího procesu. Tyto děti pak často končí s nesprávnými diagnózami, jako je ADHD, nebo jsou označeny za nevychovatelné, a stávají se sekundárně traumatizovanými. Pokud by tedy takové centrum vzniklo, mohlo by sloužit nejen jako podpora pro rodiny, ale i jako edukační centrum pro učitele a školský systém, protože ti učitelé nemají dostatečné informace o dopadu nedonošenosti na vývoj a seberegulaci dítěte. Setkávám se s tím velmi často, kdy rodiče, jejichž děti procházejí vývojovou péčí, jsou zoufalí, protože škola nerozumí potřebám křehkého nezralého dítěte.

Takže tam vnímáte i velkou potřebu informovanosti, zejména v rámci školského systému?

Určitě. Nikdo jim to vlastně neřekl, protože oni nevědí, co to znamená křehké nezralé dítě. A logicky, starší generace nemohla zažít děti narozené ve 24. týdnu. V tom vidím příležitost zaměřit se na další oblasti, které dítě s nějakým handicapem nebo traumatem prochází, a věnovat se i těmto aspektům.

Jakou podle Vás hraje roli mezioborová spolupráce při poskytování této komplexní péče, ať už rodinám, nebo při rozšiřování této komplexnosti, jak to teď poslouchám, v rámci školských systémů?

Řekla bych, že jde o jeden z nejvíce komplexních podpůrných systémů. Odvážím se říct, že i v rámci celé republiky, protože za těch 20 let jsme se opravdu posunuli. Komplexnost a provázanost zdravotně-sociální péče je kladena na rozumné pomezí, což jsme začali reflektovat už tehdy v roce 2005 se vznikem projektu Rané péče. Již tehdy se nastavila spolupráce se sociální pracovnicí doktorkou Salaquardovou – speciálním pedagogem – a s dětským psychologem.  Dokázali jsme již tehdy vytvořit malý multidisciplinární tým, a touto formou pokračujeme dál. Do tohoto týmu samozřejmě patří i další podpůrné profese, jako je ergoterapie, která by se k tomu velmi dobře hodila, obzvlášť v rané péči, která je poskytována v domácím prostředí. Ale jde to i pro školáky. Vidím v tom také roli psychologa, zejména pro rodiny, které mají traumatizující zkušenosti, nebo pro rodiny, kde se dítě vyvíjí jinak.

Multidisciplinární tým hraje klíčovou roli, zejména při práci s oblastmi, které by normálně jednotlivé zdravotní či sociální profesi nenapadly. Snažíme se v rámci charity pokrýt celou šíři životního cyklu. Proto je důležité, aby vše bylo pod jednou střechou, protože trend je, aby rodiny měly co nejvíce služeb na jednom místě, aby nemusely běhat od jednoho k druhému. Proto plánujeme do budoucna v rámci projektu i možnost konzultace se zdravotníky (odbornými lékaři) a psychoterapii pro rodiče.

Co v rámci péče o rodiny s dětmi se speciálními potřebami v Havlíčkově Brodě nebo na Vysočině ještě chybí?

Raná péče by měla pokrývat celý kraj, ideálně i s ekvivalentem rané klíčové péče, ať už v rámci charity nebo jiných organizací. Musí to být definovaná sociální služba, která pracuje jednotně. Dále je velmi důležitá speciálně pedagogická podpora, psychologie a psychoterapie, a to jak pro děti, tak pro dospělé. Je také zásadní podpora rodinné terapie, protože psychologů, psychoterapeutů a psychiatrů je málo. Co chybí, je podpora v podobě osobní asistence pro děti, která by umožnila rodinám odpočinek. Jednodenní Respitní péče (odlehčovací pobytová služba) je pro rodiče nezbytná, ale v kraji není dostatečně dostupná. Dále by pomohlo zřízení platformy pro sdílení nápadů a zkušeností mezi maminkami, která by jim poskytla praktickou a emocionální podporu. Taková komunita by mohla například usnadnit výměnu tipů na různé potřeby a podporu ve chvílích, kdy je to nejvíc potřeba.

Myslíte, že by bylo užitečné vytvořit setkávací centrum pro maminky, kde by mohli sdílet své zkušenosti, účastnit se přednášek a školení, a mít prostor pro vzájemnou podporu?

Určitě, a to i virtuálně, protože ne každá maminka má možnost dítě někam odvézt. Důležitá je i osobní asistence, která může trvat delší dobu, protože i když naučíme maminku, jak se o dítě postarat, po 30 dnech péče může být zcela vyčerpaná. Je nutná podpora, ať už formou osobní asistence, nebo dobrovolnické pomoci, aby si maminka mohla odpočinout. Dále bychom mohli zajistit kvalitní půjčovnu zdravotnických pomůcek pro rodiny, které mají specifické potřeby, a to jak v paliativní péči, tak v běžném vývojovém procesu, protože nemocniční zařízení nedokáže zajistit vše potřebné.

Co je pro Vás důležité, aby ve společnosti zaznělo, aby začala více vnímat potřebu vaší práce a uvědomila si, že se to týká nás všech?

Každý život, i když je dítě handicapované, je velmi důležitý, i když se to na první pohled může zdát jinak. I s těžkým postižením se dá žít kvalitně a šťastně. Na Vysočině je spousta maminek, které by to mohly potvrdit. Důležité je také mít solidaritu a přijetí, zbavit se předsudků a mýtů o těchto rodinách, a přistupovat k nim rovnoprávně. Mnoho rodičů se bojí izolace, zejména když jejich dítě zemře nebo se narodí s postižením. Je důležité otevřít oči veřejnosti a nabídnout těmto rodinám kvalitní a dlouhodobou pomoc. Měli bychom jim pomoci nejen zachránit dítě, ale také provést je celým životem, aby žilo v rodině a komunitě, a ne skončilo v ústavu.